臨床心理師 陳琇慧
面對癌症，最常被癌友關注的是伴隨治療的副作用，例如噁心、掉髮、食慾變化等。但隨著醫療的突破發展，有越來越多推陳出新的癌症治療選項，未必納入健保給付，動輒耗費高額支出，許多癌友必須面對是否自費進行治療的困難抉擇。一旦採取自費治療，後續可能面對另一種挑戰—經濟毒性。
經濟毒性（Financial toxicity）是基於癌症病人因為接受治療而導致的「客觀經濟負擔」（雖然是非故意造成，但不必然是非預期性的），以及「主觀的心理苦惱」這兩者所形成，尤其是與須自費的癌症治療新藥和相關的醫療服務有關。
當接受癌症治療的支出超過自己可負荷的經濟範圍後，為了繼續尋求治療，病人可能不顧財務危機而向他人或機構借貸金錢，衍生負債，或是可能為了減少醫療支出，對治療改採消極態度，漸漸地不按照醫囑服藥、減少正規治療次數、錯失或逃避適當治療時機，或減少生活花費等方式，但這些因應方式卻可能造成負面的結果，影響健康、生活品質與人際關係，也可能出現焦慮、情緒低落、壓力等狀況。
新藥彷彿是一個新希望，病人每一次繼續花費接受治療的決策，便是持續處在經濟毒性的惡性循環裡，卻可能未能好好省視治療的效益、忽視疾病已進展到難以治癒狀態的現實，以及兩者間的期待與落差，延後了接受緩和醫療與安寧舒適照護的機會。
研究指出，罹患癌症的類型與嚴重程度、接受的癌症治療內容、有無私人保險、個人與家庭的財務狀況等都是可能發生經濟毒性的相關因素。同時，癌症病人在接受治療的過程所面臨的種種挑戰，也可能影響他們維持原先工作與穩定收入較有困難，增加財務風險。
我想起一位癌友是單親媽媽，多年來癌症反覆復發惡化的歷程，也伴隨著她的小孩從男孩長成少年。「至少讓自己撐到小孩成年」是她抗癌的最大動力，也是生命最重要的意義。因此，即使家庭經濟狀況不理想亦無工作收入的狀況下，她透過社福資源的支援和向親友借貸，仍積極地進行自費抗癌治療，身心都吃力只盼延長生命，即使她也知道治療效果可能不如預期。但是，該如何喊停呢？什麼時候該喊停？「如果我放棄治療，好像就代表要和小孩分開了，所以我抓著每一個治療機會。」
一年來，我們持續討論和準備著，在她離開後，對小孩的愛能如何延續，罣礙能如何放下。從疾病與預後的現實認知切入，靠近她的擔憂與期待、生命意義與價值觀、重視的生活品質、對善終的想像，接納與看見她的努力與韌性，理解那讓她落入經濟毒性惡性循環的內心真正需求，那似乎不是不斷的治療就能解決的。假如沒有之後了，只剩下此時此刻了，有沒有什麼方法是可能去滿足的？一步一步地，我們一起理解、討論、選擇與協調。像是相機鏡頭的焦距，練習把鏡頭拉遠拉近，在未來和當下之間調節，在生命的有限裡發現可能的實踐。
後來，在疫情肆虐期間，她的腫瘤轉移到腦部，說話變得遲鈍模糊。我前去探望，倚在床欄，屈著上身，讓自己的視線和臥床的她能夠平行，聊到她曾經最放不下的小孩。她用虛弱的左手握住手機，右手食指搖搖晃晃的向上滑動螢幕、時而落空，展示給我看相簿裡無數張與小孩的共同回憶，也邊述說著，她已經為小孩做了哪些安排、和讓她漸漸能夠放心的人事物安頓。
在她逝世前兩天，我趁著她短暫清醒的時間問：「在漸漸越睡越久前，還有什麼事想做嗎？」她說了幾個人名，我陪著她用斷斷續續的意識和模糊口語，隔著手機與重要的人道別。最後一通電話，她向孩子說：「媽媽想睡覺了，我愛你。」
「這樣就可以了，謝謝妳。」這是她向我說的最後一句話，她離開的樣貌安詳平和。
聚散有時，無常如常，當能夠安在欣賞每一種生命構圖，就已經擁有了最佳視角吧。或許，比起無止盡地追求最好的治療，我們更應該思考何謂「剛剛好」的治療，剛剛好還能感受活著的意義，能好好道別，好好離開。
【參考資料】
- Toxicity (Financial Distress) and Cancer Treatment (PDQ®)–Patient Version. National Cancer Institute.
https://www.cancer.gov/about-cancer/managing-care/track-care-costs/financial-toxicity-pdq
- SMQ, Gupta A, Dusetzina SB. Financial Toxicity of Cancer Treatment. JAMA Oncol. 2022;8(5):788. doi:10.1001/jamaoncol.2021.7987